Początkowo kiedy otrzymałam do przeczytania książkę “Słowo na A”, byłam przekonana, że jej główny temat to dziecko z autyzmem. Obraz tego czym różni się funkcjonowanie dziecka z autyzmem, od tego, które autyzmu nie ma. W pewnym sensie jest to prawda, jednak nie do końca.
Bliżej autora
Nikodem “Niko” Sadłowski to Rock n Rollowy Autyzm Tata czyli miłośnik Rock n Rolla, ojciec autystycznego Maksa, neurotypowej Livii oraz mąż swojej ukochanej żony. Kiedyś miłośnik życia na krawędzi. Obecnie absolwent Edinburgh College – pedagogika wczesnoszkolna i przedszkolna. Laureat nagród: Student Roku oraz Nagroda Uznania. Wyróżniony przez szkockie SQA za wybitne osiągnięcia. Obecnie pracuje z niepełnosprawnymi dziećmi oraz uczy się komunikacji alternatywnej PECS, którą wykorzystuje w komunikacji z synem. Jednak to jeszcze nie koniec. Nikodem jest autorem bloga oraz twórcą kanału na Youtube, gdzie podejmuje jakże mało medialne tematy związane z autyzmem. To ktoś, kto pokazuje swoim życiem, że bez względu na to gdzie i kim jesteś, tylko Ty możesz to zmienić.
Czego się dowiesz z tej książki?
Dowiesz się np. jak Nikodem komunikuje się ze swoim niewerbalnym synem, Maksem. Przeczytasz jak Maks wyraża radość lub strach. Dowiesz się także, że bywały takie chwile, kiedy Nikodem zwyczajnie tych zachowań nie rozumiał, nie wiedział z jakimi emocjami boryka się jego dziecko, zachowując się w określony sposób.
Jednak “Słowo na A” to znacznie więcej niż opis funkcjonowania dziecka z autyzmem. Ta książka to dla mnie – psychologa, przede wszystkim opowieść nie o autyzmie lecz o akceptacji. Między innymi dlatego, jest to szalenie ważna pozycja na polskim rynku wydawniczym (a niedługo również na rynku brytyjskim). Nikodem pisze o tym, jak bardzo zmieniło się jego postrzeganie, jak często konieczne było akceptowanie określonych zdarzeń na nowo, jak wtedy gdy pisze “[…] często mija pół dnia, zanim połączymy fakty. Gdy wreszcie wiem, że boli Cię brzuszek lub gardło, nie opuszcza mnie poczucie winy”. To poczucie winy, wynika z faktu, że dziecko cierpi i nie ma jasnych informacji na co konkretnie, co się dzieje, ponieważ Maks tego nie powie. Cierpienie bliskich, zwyczajnie boli, dlatego pojawia się wówczas tak wiele silnych emocji. Nikodem nazywa emocje otwarcie, pisze o swoich odczuciach, nie obawiając się tego, że patrząc przez pryzmat płci okaże się mniej męski. To ogromna wartość książki, kiedy autor pisząc nie obawia się, jak oceni go publika. Mam wrażenie, że tylko wtedy możliwe jest pisanie w autentyczny sposób, w zgodzie ze sobą.
Wielowątkowość tej pozycji
To pozycja, w której porusza się wiele wątków. Wątek ojca i matki dziecka z autyzmem, wątek dziecka z autyzmem, wątek codziennego życia i związanych z nim trudności, wątek braku zrozumienia wśród znajomych, braku wsparcia, wątek radzenia sobie z kryzysem zarówno wewnątrz rodziny jak i zewnątrz. Jak napisałam wyżej, nie brakuje wątku emocjonalnego, który wielokrotnie prowadzi do wzruszenia. Zatem czytając tę książkę ma się znacznie szerszy obraz życia całej rodziny niż można się spodziewać.
Ta książka to nie tylko swoistego rodzaju pamiętnik lecz mini zbiór wskazówek edukacyjnych. Nikodem pisze “[…] Jeżeli pokażemy dzieciom niepełnosprawność i będziemy je edukować, nie będzie to dla nich niczym niezwykłym. Tak jak dla mnie fakt, że moi rodzice nie słyszeli. Dzieci nie oceniają; akceptują, z czasem stają się okrutnie szczere, ale to część procesu poznawania. Hmm, dorośli powinni się czasem uczyć od dzieci”. Ponieważ dzieci chore czy z niepełnosprawnością spotykają się z oceną w środowisku, warto zawczasu pokazać innym, że bycie niepełnosprawnym czy chorym może wiązać się z zachowaniem, działaniami trudnymi do zrozumienia. Ludzie reagują na nie w różny sposób, włącznie z agresją, ponieważ ich nie rozumieją, nie znają. Człowiek obawia się tego co nowe, tego co według niego nielogiczne, niewytłumaczalne, niezrozumiałe. Dla autora jest to oczywiste, dlatego porusza ten temat, pokazując co można zrobić, by zredukować pewne sytuacje.
Wspomniałam już wcześniej, że książką jest napisana przez ojca, jednak nie wspomniałam, że nie jest napisana przez specjalistę. Nikodem o autyzmie wie bardzo dużo, jednak nigdy nie nazywał siebie specjalistą od autyzmu i nie zamierza nim być. Opowiada o autyzmie z perspektywy jego własnych doświadczeń. Myślę, że właśnie dlatego tak wiele jest w tej książce emocji.
Nie jest tajemnicą, że informacja o diagnozie była bardzo ważnym i trudnym momentem w życiu autora. Czytelnik może zagłębić się w sytuacje, kiedy pojawia się ogromny lęk, bezradność, brak wiedzy co zrobić…ogromny chaos i zagubienie.
Na jednym ze spotkań autorskich, kiedy Nikodem był w Polsce ktoś powiedział, że autyzm jest gorszy od nowotworu. Z nowotworem wiadomo czego się spodziewać, do jakich placówek uderzyć, wiele się mówi o profilaktyce. Z autyzmem jest znacznie trudniej – nigdy niewiadomo czego się spodziewać bo w zależności od spektrum autyzm jest bardzo różny. Dlatego niektórzy wiadomość o diagnozie odbierają wręcz jako wyrok.
Dlaczego warto przeczytać?
“Słowo na A” to nie tylko opis momentu diagnozy, przykrych emocji, zagubienia, bezsilności czy opis świata Maksa. To także bardzo jasne zwrócenie uwagi na to, że sytuacje trudne, kryzysowe można wykorzystać na korzyść dla siebie i swoich najbliższych. Nikodem jako ojciec dziecka z autyzmem, wielokrotnie podkreśla w książce, wywiadach, podczas spotkań autorskich czy prywatnych, że to Maks, w dużym stopniu przez pryzmat autyzmu, go zmienił. Maks miał ogromny wpływ na to, jakim Nikodem jest dzisiaj człowiekiem. Dzięki temu napisał książkę nie tylko o tym co trudne i przykre w związku z autyzmem, lecz także o tym, jak piękne może być życie w rodzinie, gdzie jest dziecko z autyzmem. I choć może wydawać się to absurdalne (z czego się cieszyć w przypadku takiej wiadomości?), a już z pewnością jest to przełamanie stereotypów (co zdarza się nad wyraz często w tej książce), to naprawdę tak jest. Taka jest ta książka. Pokazuje, że nawet w przypadku kryzysu, szalenie trudnej sytuacji, można patrzeć zupełnie inaczej. Oczywiście, że to nie przychodzi łatwo, bez wysiłku. Jednak Nikodem i jego rodzina są najlepszym dowodem na to, że jest to możliwe.
Osobiste doświadczenia autora sprawiły, że ma misję. Misję głośnego mówienia o autyzmie, pokazywania, że to nie jest przysłowiowy “koniec świata” i można zrobić naprawdę wiele…
Tak jak wspomniałam Nikodem napisał nie tylko książkę
Znajdziesz go także w innych miejscach wirtualnego świata:
- na blogu: http://slowonaa.pl
- kanale na YT: http://www.youtube.com/playlist?list=PLC-D0AUlzokwqqlokGZytI2GKaDlDandK
- posłuchasz go także w Radiu Gdańsk
Książkę możesz kupić tutaj: http://harmonia.edu.pl/pl/p/SLOWO-NA-A/1204
Nikodem pojawił się także w najnowszym wydaniu magazynu Newsweek
Nikodem, wiem, że przeczytasz recenzję – dlatego tutaj, z całego serca dziekuję za tę książke. Jest bardzo ważna, potrzebna i bardzo pomaga. Dziękuję😊🙏❤